2do Congreso de Enfermedades Raras

Días
Horas
Minutos
Segundos

Organizan:

ahf
instituto genetica humana
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instituto genetica humana

Agenda del evento

La segunda edición del Congreso de Enfermedades Raras para Latinoamérica y el Caribe promete ser un espacio dinámico y  enriquecedor, donde la  colaboración y el compromiso serán clave para avanzar en la mejora de la atención y tratamiento de las enfermedades raras en la región.

*Agenda sujeta a cambios

Día 01

Día 02

Jueves, 16 de Octubre

Hora

Panel

Panelistas

8:00 a.m.
8:30 a.m.

Registro

8:30 a.m.
9:00 a.m.

Apertura y bienvenida

AHF, ERCAL, PUJ

9:00 a.m.
9:15 a.m.

Recapitulación del Congreso 2023

Video

9:15 a.m.
9:45 a.m.

  • Radiografía de la región 2023-2024
  • Actualización del panorama de RD desde el Congreso 2023

9:45 a.m.
10:30 a.m.

  • Dando forma a las futuras políticas públicas para las enfermedades raras en América Latina
  • Estado legislativo actual y visión futura en la región

10:30 a.m.
11:45 a.m.

Registros de pacientes y estudios clínicos

  • Homogeneidad de los datos
  • Variabilidad del inventario  oficial de diagnósticos (listado de enfermedades)

11:45 a.m.
12:30 p.m.

Prevención y Diagnóstico Temprano

  • Consejería genética como derecho de la mujer
  • Tamizaje Neonatal
  • Acceso a diagnóstico genético

12:30 - 2:00 p.m.

Almuerzo

2:00 p.m.
2:45 p.m.

Metodologías de HTA para ER

  • Retos frente a las nuevas  terapias de alto costo
  • Metodologías diferenciadas de HTA
  • Participación social en HTA

2:45 p.m.
3:30 p.m.

Economía de la salud en las ER: vías para la integración

  • Impacto socioeconómico de las ER (carga para los sistemas sanitarios, pérdida de productividad económica, posibles eneficios sociales de intervenciones eficaces)
  • Interacción entre la economía sanitaria y la gestión de las ER
  • Asociaciones público-privadas y sistemas de financiación innovadores que equilibren el coste con el acceso

3:30 p.m.
4:15 p.m.

Financiamiento

  • Marcos regulatorios vs. presupuestos finitos
  • Alternativas innovadoras de financiamiento
  • Uso racional y control de los recursos

4:15 p.m.
5:00 p.m.

Testimonio de pacientes con Enfermedades Raras

  • Cuatro testimonios de pacientes con enfermedades raras, que destacan sus desafíos y experiencias únicas para crear conciencia.

5:00 p.m.
6:00 p.m.

La experiencia de las organizaciones de pacientes en Latinoamérica y el Caribe

  • Representantes de los Grupos de Defensa del Paciente de ERCAL compartirán sus experiencias, desafíos y éxitos en el apoyo a personas con enfermedades raras en América Latina y el Caribe.

Viernes, 17 de Octubre

Hora

Panel

Panelistas

9:00 a.m.
9:30 a.m.

Presentación de los Estándares ERCAL en políticas públicas

  • Enfoque de una propuesta basada en soluciones

9:30 a.m.
10:15 a.m.

Modelos regulatorios internacionales (organismos internacionales)

  • Áreas de oportunidad, asesoramiento, apoyo y colaboración.

10:15 a.m.
11:00 a.m.

Casa dos Raros 2023-2024

  •  Una iniciativa sin precedentes en América Latina, Casa dos Raros surgió como una red interconectada de atención integral a personas con enfermedades raras.

11:00 a.m.
11:30 a.m.

Atención integral y centros de referencia

  • Papel crítico de los centros de referencia en la prestación de atención especializada, coordinada e integral a los pacientes con enfermedades raras.

11:30 a.m.
11:45 a.m.

Vivir es Raro (Life is rare/ Vivir é Raro)

11:45 a.m.
12:30 a.m.

Iniciativas de investigación  en América Latina

  • Presentación de un estudio de caso (por definir)

11:45 a.m.
12:30 p.m.

Iniciativas de investigación  en América Latina

  • Presentación de un estudio de caso (por definir)

12:30 p.m.
1:15 p.m.

Mejores prácticas de agencias de regulatorias en la región

  • Presentación de distintos modelos de trabajo a nivel nacional

1:15 p.m.
1:50 p.m.

Cerrando la Brecha: Acceso a la Innovación

  • Estrategias para asegurar el acceso en el contexto de los sistemas de salud en cambiantes en América Latina

1:50 p.m. - 2:00 p.m.

Cierre y agradecimientos

2:00 p.m. - 3:00 p.m.

Almuerzo

3:00 p.m.
4:00 p.m.

Mesas de trabajo técnico – Subcomisión de regulación y acceso

  • Revisión inicial de los estándares de ERCAL en políticas públicas y establecimiento de la agenda de trabajo
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