2do Congreso de Enfermedades Raras
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2do Congreso de Enfermedades Raras
La segunda edición del Congreso de Enfermedades Raras para Latinoamérica y el Caribe promete ser un espacio dinámico y enriquecedor, donde la colaboración y el compromiso serán clave para avanzar en la mejora de la atención y tratamiento de las enfermedades raras en la región.
*Agenda sujeta a cambios
Registro
Apertura y bienvenida
Dick Salvatierra, Presidente de Americas Health Foundation (AHF) (Estados Unidos)
Dr. Ignacio Zarante, Director del Instituto de Genética Humana de la Universidad Javeriana
Diego Gil, Presidente de Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina (ERCAL) y Director Ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) (Colombia)
Dr. Jaime Urrego, Viceministro de Salud Pública (Colombia)
Recapitulación del Congreso 2023
Radiografía de la región 2023-2024
Diego Gil, Presidente de Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina (ERCAL) y Director Ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) (Colombia)
Impulsando Políticas Públicas Innovadoras para Enfermedades Raras (ER)
Carolina Goic (virtual), Ex Senadora, Académica de la Escuela de Medicina de la Pontificia Universidad Católica de Chile y Directora ejecutiva del Centro para la Prevención y Control del Cáncer (Chile)
Dr. Jaime Urrego, Viceministro de Salud Pública (Colombia)
Alejandro Andrade, Presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER) (Chile)
Andrés Forero, Miembro de la Cámara de Representantes de Colombia (Colombia)
Pamela Llantén (virtual), Oficina Nacional de Condiciones Crónicas Complejas y Enfermedades Poco Frecuentes (Chile)
Descanso para café
Registros de Pacientes y Estudios Clínicos: Desbloqueando Oportunidades y Superando Desafíos
Durhane Wong-Rieger (virtual), Presidente de Rare Diseases International (RDI) y Presidente de la Organización Canadiense de Enfermedades Raras (CORD) (Canada)
Dr. Ignacio Zarante, Director del Instituto de Genética Humana de la Universidad Javeriana (Colombia)
Dr. Mauricio Orozco, Jefe del Servicio de Neumología de la Fundación Cardiovascular de Colombia (Colombia)
Dra. Martha Lucía Ospina, Presidente Ejecutiva del Hospital Universitario Mayor Méderi
Dr. Roberto Giugliani, Profesor de Genética, Universidad Federal de Rio Grande do Sul, Director de Casa dos Raros (Brasil)
Dra. Michelle Jiménez, Coordinadora de registro de Pacientes (Republica Dominicana)
Enfoques Proactivos para la Prevención y el Diagnóstico Temprano
Dra. Andrea Rojas, Directora Ejecutiva de la Asociación Costarricense para el tamizaje y la Prevención de Discapacidades en el niño (ASTA) (Costa Rica)
Dr. Carlos Javier Alméciga, Profesor y Director del Instituto de Errores Innatos del Metabolismo de la Pontificia Universidad Javeriana (Colombia)
Dr. Cesar Paz y Miño, Investigador en Genética Médica de la Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad UTE (Ecuador)
Dra. Tania Bachega, Presidente de Sociedad Brasileña de Tamizaje Neonatal y Errores Innatos del Metabolismo (Brasil)
Dr. Alejandro Gaviño, Presidente de la Asociación Mexicana de Genética (México)
Dra. Gioconda Manassero, Presidenta de la Sociedad de Genética, Directora del Área de Genética del Instituto Nacional del Niño San Borja (Perú)
Mejores Prácticas y Metodologías de Evaluación de Tecnologías en Salud para las ER
Dr. Jaime Espín (virtual), Profesor en la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) (España)
Verónica López Gousset, Comité Directivo del Grupo de Interés en Enfermedades Raras HTAi (Colombia)
Dra. Adriana Robayo, Directora Ejecutiva del IETS (Colombia)
Dr. Manuel Donato (virtual), Director Ejecutivo de la Comisión Nacional para la Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Excelencia Clínica del Ministerio de Salud (Argentina)
Dr. Héctor Castro, Director Ejecutivo en Health-R LLC (Colombia)
Dra. Alejandra Camacho, Presidente del Consejo
Mexicano de Genética (México)
Economía de la salud en las ER: vías para la integración
Dra. Margarita Restrepo, Directora Regional de Acceso a Mercados en América Latina en MSD (Colombia)
Dr. Diego Rosselli, Profesor Asociado de Economía de la Salud en la Pontificia Universidad Javeriana (Colombia)
Jorge Ernesto García, Miembro de ISPOR (Colombia)
Luis Alberto Soler, Subdirector de Gestión de Riesgo Cuenta de Alto Costo (Colombia)
Dr. Gustavo Gaye, integrante honorario del Fondo Nacional de Recursos y asesor de la Ministra y el subsecretario del Ministerio de Salud (Uruguay)
Andreia Bessa, Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS) (Brasil)
Descanso para café
Estrategias Innovadoras de Financiamiento para ER
Dra. Verónica Cazar Ruíz, Ex Presidente del Consejo Nacional para la Fijación y Revisión de Precios de Medicamentos, Ministerio de Salud Pública y Coordinadora General Técnica de Certificaciones ARCSA (Ecuador)
Dr. Héctor Castro, Director Ejecutivo en Health-R LLC (Colombia)
Dr. Gustavo Gaye, Integrante honorario del Fondo Nacional de Recursos y asesor de la Ministra y el subsecretario del Ministerio de Salud (Uruguay)
Adriana Méndez, Gerente general de Takeda (Colombia)
Dr. Leonardo Arregoces, Ex Director de Medicamentos y Tecnología Sanitaria del Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia. Consultor del Banco Mundial (Colombia)
La experiencia de las organizaciones de pacientes en Latinoamérica y el Caribe
– Representantes de las organizaciones de Pacientes de ERCAL compartirán sus experiencias, desafíos y éxitos en el apoyo a personas con ER en América Latina y el Caribe.
Denise Vallejo, Presidente de Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) (República Dominicana)
Vanessa Valencia, Presidente de Alianza de asociaciones de enfermedades raras y poco frecuentes de Panamá (ALASER) (Panamá)
Andreia Bessa, Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS) (Brasil)
Alejandro Andrade, Presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER) (Chile)
Miguel Sarria, Representante de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) (Perú)
Félix Galarza, Presidente de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (FERPOF) (Ecuador)
Iliara Borges, Vicepresidente de la Fundación Uruguaya para la Investigación de las Enfermedades Raras (FUPIER) (Uruguay)
Jesús Navarro (virtual), Presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) y Vicepresidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) (México)
Ronny Garro, Director General de la Red de Enfermedades Raras de Costa Rica (Costa Rica)
Karen Narváez, Asesora Jurídica de FECOER (Colombia)
Testimonio de pacientes con Enfermedades Raras
Cuatro testimonios de pacientes con ER, que destacan sus desafíos y experiencias únicas para crear conciencia.
David Santiago Vargas Rincón, Epidermólisis Bullosa Distrófica Q812 (Colombia)
John Durango, Distrofia muscular Duchenne, Fundación MADI. (Colombia)
Mariliny Villani, Porfiria, ASOLPOR. (Colombia)
Victoria Arteaga, Fundación SHER. (Colombia)
Presentación de los Estándares ERCAL en políticas públicas
Alejandro Andrade, Presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER) (Chile)
Modelos Regulatorios Globales para el Avance de las Políticas de ER
Betilde Muñoz (virtual) , Directora de Inclusión Social de la Organización de Estados Americanos (Estados Unidos)
Alexandra Heumber Perry, Directora Ejecutiva de Rare Diseases International (RDI) (Suiza)
Yann Le Cam, Ex Director Ejecutivo y Co-Fundador de Rare Diseases Europe (EURORDIS) (Francia)
Diego Gil, Presidente de Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina (ERCAL) (Colombia)
Félix Galarza, Presidente de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (FERPOF) (Ecuador)
Avances en políticas públicas y acceso para ER: Experiencia de España
Representante del Ministerio de Salud Español
Casa dos Raros 2023-2024
Dr. Roberto Giugliani, Profesor de Genética de la Universidad Federal de Rio Grande do Sul y Director de Casa dos Raros (Brasil)
Atención Integral y el Rol de los Centros de Referencia
Dra. Gioconda Manassero, Presidenta de la Sociedad de Genética, Directora del Área de Genética del Instituto Nacional del Niño San Borja (Perú)
Dr. Ignacio Zarante, Director del Instituto de Genética Humana de la Universidad Javeriana (Colombia)
Dr. Alejandro Gaviño, Presidente de la Asociación Mexicana de Genética (México)
Dr. Enrique Terán, Academia Nacional de Medicina (Ecuador)
Dra. Mariela Larrandaburu (virtual), Directora del Programa de Enfermedades Raras y Anomalía Congénitas, Dirección General de la Salud, Ministerio de Salud Pública (Uruguay)
Vanessa Valencia, Presidente de Alianza de asociaciones de enfermedades raras y poco frecuentes de Panamá (ALASER) (Panamá)
Descanso para café
Andreia Bessa, Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS) (Brasil)
Fomentar Iniciativas de Investigación en ER en América Latina
Dr. Roberto Giugliani, Profesor de Genética de la Universidad Federal de Rio Grande do Sul y Director de Casa dos Raros (Brasil)
Dra. Olga Echeverri, Profesora en la Pontificia Universidad Javeriana (Colombia)
Dra. Ana Karina Zambrano, Directora del Centro de Investigación Genética y Genómica en la Universidad Tecnológica Equinoccial (UTE) (Ecuador)
Dra. María Ximena Rojas (virtual), Investigadora y Directora del programa Living Evidence to Inform Health Decisions, Institut d’Recerca Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Colombia)
Iliara Borges, Vicepresidente de la Fundación Uruguaya para la Investigación de las Enfermedades Raras (FUPIER) (Uruguay)
Mejores prácticas de agencias regulatorias en la región
Manuel Donato (virtual), Director Ejecutivo de la Comisión Nacional de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Excelencia Clínica en el Ministerio de Salud (Argentina)
María José Villarraza (virtual), Agente de EE.UU. para Servicios de Registro de la Food and Drug Administration (FDA) en Bioxentys (Estados Unidos)
João Batista da Silva Junior, Gerente de Salud, Tejidos, Células, Órganos y Productos de Terapias Avanzadas para ANVISA (Brasil)
Dr. Francisco Rossi, Director General, INVIMA (Colombia)
Sara Tylosky, presidenta de Farmacon Global (Estados Unidos)
Cerrando la Brecha: Acceso a la Innovación
-Estrategias para asegurar el acceso y atención integral en el contexto de los sistemas de salud cambiantes en América Latina
Andrés Forero, Miembro de la Cámara de Representantes de Colombia (Colombia)
Alejandro Gaviño, Presidente de la Asociación Mexicana de Genética (México)
Dr. Enrique Terán, Academia Nacional de Medicina (Ecuador)
María Eugenia Ossa, Manager de Acceso en Enfermedades Raras, Amgen (Colombia)
Dick Salvatierra, Presidente de Americas Health Foundation (AHF) (Estados Unidos)
Denise Vallejo, Presidenta de Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) (República Dominicana)
Norma Hurtado, Senadora de la República de Colombia (Colombia)
Dr. Ignacio Zarante, Director del Instituto de Genética Humana de la Universidad Javeriana
Diego Gil, Presidente de Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina (ERCAL) y Director Ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) (Colombia)
Dick Salvatierra, Presidente de Americas Health Foundation (AHF) (Estados Unidos)
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