La segunda edición del Congreso de Enfermedades Raras para Latinoamérica y el Caribe promete ser un espacio dinámico y enriquecedor, donde la colaboración y el compromiso serán clave para avanzar en la mejora de la atención y tratamiento de las enfermedades raras en la región.
*Agenda sujeta a cambios
Día 01
Día 02
Miércoles, 16 de Octubre
Hora
Panel
Panelistas
8:00 a.m. 8:30 a.m.
Registro
8:30 a.m. 9:00 a.m.
Apertura y bienvenida
AHF, ERCAL, PUJ
9:00 a.m. 9:15 a.m.
Recapitulación del Congreso 2023
Video
9:15 a.m. 9:45 a.m.
Radiografía de la región 2023-2024
Actualización del panorama de RD desde el Congreso 2023
Economía de la salud en las ER: vías para la integración
Impacto socioeconómico de las ER (carga para los sistemas sanitarios, pérdida de productividad económica, posibles eneficios sociales de intervenciones eficaces)
Interacción entre la economía sanitaria y la gestión de las ER
Asociaciones público-privadas y sistemas de financiación innovadores que equilibren el coste con el acceso
La experiencia de las organizaciones de pacientes en Latinoamérica y el Caribe
Representantes de los Grupos de Defensa del Paciente de ERCAL compartirán sus experiencias, desafíos y éxitos en el apoyo a personas con enfermedades raras en América Latina y el Caribe.
Una iniciativa sin precedentes en América Latina, Casa dos Raros surgió como una red interconectada de atención integral a personas con enfermedades raras.