Agenda del evento

La segunda edición del Congreso de Enfermedades Raras para Latinoamérica y el Caribe promete ser un espacio dinámico y enriquecedor, donde la colaboración y el compromiso serán clave para avanzar en la mejora de la atención y tratamiento de las enfermedades raras en la región.

*Agenda sujeta a cambios

Día 01

Día 02

Miércoles, 16 de Octubre

Hora

Panel

Panelistas

8:00 a.m.
8:30 a.m.

Registro

8:30 a.m.
9:00 a.m.

Apertura y bienvenida

AHF, ERCAL, PUJ

9:00 a.m.
9:15 a.m.

Recapitulación del Congreso 2023

Video

9:15 a.m.
9:45 a.m.

Radiografía de la región 2023-2024
Actualización del panorama de RD desde el Congreso 2023

Panelistas

9:45 a.m.
10:30 a.m.

Dando forma a las futuras políticas públicas para las enfermedades raras en América Latina
Estado legislativo actual y visión futura en la región

Panelistas

10:30 a.m.
11:45 a.m.

Registros de pacientes y estudios clínicos

Homogeneidad de los datos
Variabilidad del inventario oficial de diagnósticos (listado de enfermedades)

Panelistas

11:45 a.m.
12:30 p.m.

Prevención y Diagnóstico Temprano

Consejería genética como derecho de la mujer
Tamizaje Neonatal
Acceso a diagnóstico genético

Panelistas

12:30 - 2:00 p.m.

Almuerzo

2:00 p.m.
2:45 p.m.

Metodologías de HTA para ER

Retos frente a las nuevas terapias de alto costo
Metodologías diferenciadas de HTA
Participación social en HTA

Panelistas

2:45 p.m.
3:30 p.m.

Economía de la salud en las ER: vías para la integración

Impacto socioeconómico de las ER (carga para los sistemas sanitarios, pérdida de productividad económica, posibles eneficios sociales de intervenciones eficaces)
Interacción entre la economía sanitaria y la gestión de las ER
Asociaciones público-privadas y sistemas de financiación innovadores que equilibren el coste con el acceso

Panelistas

3:30 p.m.
4:15 p.m.

Financiamiento

Marcos regulatorios vs. presupuestos finitos
Alternativas innovadoras de financiamiento
Uso racional y control de los recursos

Panelistas

4:15 p.m.
5:00 p.m.

Testimonio de pacientes con Enfermedades Raras

Cuatro testimonios de pacientes con enfermedades raras, que destacan sus desafíos y experiencias únicas para crear conciencia.

Panelistas

5:00 p.m.
6:00 p.m.

La experiencia de las organizaciones de pacientes en Latinoamérica y el Caribe

Representantes de los Grupos de Defensa del Paciente de ERCAL compartirán sus experiencias, desafíos y éxitos en el apoyo a personas con enfermedades raras en América Latina y el Caribe.

Panelistas

Jueves, 17 de Octubre

Hora

Panel

Panelistas

9:00 a.m.
9:30 a.m.

Presentación de los Estándares ERCAL en políticas públicas

Enfoque de una propuesta basada en soluciones

Panelistas

9:30 a.m.
10:15 a.m.

Modelos regulatorios internacionales (organismos internacionales)

Áreas de oportunidad, asesoramiento, apoyo y colaboración.

Panelistas

10:15 a.m.
11:00 a.m.

Casa dos Raros 2023-2024

Una iniciativa sin precedentes en América Latina, Casa dos Raros surgió como una red interconectada de atención integral a personas con enfermedades raras.

Panelistas

11:00 a.m.
11:30 a.m.

Atención integral y centros de referencia

Papel crítico de los centros de referencia en la prestación de atención especializada, coordinada e integral a los pacientes con enfermedades raras.

Panelistas

11:30 a.m.
11:45 a.m.

Vivir es Raro (Life is rare/ Vivir é Raro)

https://globoplay.globo.com/viver-e-raro/t/StQ1MLwXmQ/

Panelistas

11:45 a.m.
12:30 a.m.

Iniciativas de investigación en América Latina

Presentación de un estudio de caso (por definir)

Panelistas

11:45 a.m.
12:30 p.m.

Iniciativas de investigación en América Latina

Presentación de un estudio de caso (por definir)

Panelistas

12:30 p.m.
1:15 p.m.

Mejores prácticas de agencias de regulatorias en la región

Presentación de distintos modelos de trabajo a nivel nacional

Panelistas

1:15 p.m.
1:50 p.m.

Cerrando la Brecha: Acceso a la Innovación

Estrategias para asegurar el acceso en el contexto de los sistemas de salud en cambiantes en América Latina

Panelistas

1:50 p.m. - 2:00 p.m.

Cierre y agradecimientos

2:00 p.m. - 3:00 p.m.

Almuerzo

3:00 p.m.
4:00 p.m.

Mesas de trabajo técnico – Subcomisión de regulación y acceso

Revisión inicial de los estándares de ERCAL en políticas públicas y establecimiento de la agenda de trabajo

Panelistas

Agenda del evento

Día 01

Día 02

Miércoles, 16 de Octubre

Hora

Panel

Panelistas

8:00 a.m. 8:30 a.m.

8:30 a.m. 9:00 a.m.

9:00 a.m. 9:15 a.m.

9:15 a.m. 9:45 a.m.

9:45 a.m. 10:30 a.m.

10:30 a.m. 11:45 a.m.

11:45 a.m. 12:30 p.m.

12:30 - 2:00 p.m.

Almuerzo

2:00 p.m. 2:45 p.m.

2:45 p.m. 3:30 p.m.

3:30 p.m. 4:15 p.m.

4:15 p.m. 5:00 p.m.

5:00 p.m. 6:00 p.m.

Jueves, 17 de Octubre

Hora

Panel

Panelistas

9:00 a.m. 9:30 a.m.

9:30 a.m. 10:15 a.m.

10:15 a.m. 11:00 a.m.

11:00 a.m. 11:30 a.m.

11:30 a.m. 11:45 a.m.

11:45 a.m. 12:30 a.m.

11:45 a.m. 12:30 p.m.

12:30 p.m. 1:15 p.m.

1:15 p.m. 1:50 p.m.

1:50 p.m. - 2:00 p.m.

Cierre y agradecimientos

2:00 p.m. - 3:00 p.m.

Almuerzo

3:00 p.m. 4:00 p.m.

Síguenos en

8:00 a.m.
8:30 a.m.

8:30 a.m.
9:00 a.m.

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9:15 a.m.

9:15 a.m.
9:45 a.m.

9:45 a.m.
10:30 a.m.

10:30 a.m.
11:45 a.m.

11:45 a.m.
12:30 p.m.

2:00 p.m.
2:45 p.m.

2:45 p.m.
3:30 p.m.

3:30 p.m.
4:15 p.m.

4:15 p.m.
5:00 p.m.

5:00 p.m.
6:00 p.m.

9:00 a.m.
9:30 a.m.

9:30 a.m.
10:15 a.m.

10:15 a.m.
11:00 a.m.

11:00 a.m.
11:30 a.m.

11:30 a.m.
11:45 a.m.

11:45 a.m.
12:30 a.m.

11:45 a.m.
12:30 p.m.

12:30 p.m.
1:15 p.m.

1:15 p.m.
1:50 p.m.

3:00 p.m.
4:00 p.m.